Ma, az autizmus világnapján, van okunk ünnepelni
Az autizmus világnapjának célja, hogy felhívja a figyelmet az autizmussal élők problémáira, és segítsen felismerni, megérteni és elfogadni a spektrumzavarral élőket. Az autizmus ugyanis Magyarországon akár 150 000 embert érint – köztük olyanokat is, akik egy cigánytelepre születtek.
A diagnózis felismerése, majd az azzal való együttélés a többségi társadalomban is sok megpróbáltatást hoz magával; az út pedig még nehezebb, ha egy szegregátumban született gyerekről beszélünk.
A telepen élő szülőknek – még ha látják, érzik is, hogy valami “nem stimmel” -, már a diagnózis felállításáig való eljutás is kihívás. A Szakértői Bizottsághoz Budapestre (vagy nagyobb vidéki városba, megyeszékhelyre) kell eljutni, ami már önmagában nehézséget jelenthet, hiszen nem szoktak hozzá, hogy elhagyják a települést. Ha végül meg is születik a diagnózis, a többoldalas szöveg végigolvasása és megértése is embert próbáló feladat. A szülő nem tudja, hogy kitől és milyen segítséget kaphat, hova fordulhat, hogy mit kérdezhet a szakembertől.
Nincs lehetőségük semmilyen fizetős szolgáltatást igénybe venni. Nincsenek képzések, konzultációk, nincs internet és nincsenek online csoportok, hiányzik a közösség támogatása és a tapasztalatok megosztása. A szülőknek arról sincs információjuk, hogy léteznek speciális iskolák. Gyakran úgy gondolják, hogy a gyerek nem járhat iskolába, hiszen “más, mint a többiek” – így otthon, az édesanya gondozza őket.
Ma, az autizmus világnapján azonban mégis van okunk örülni.
Robika ügyében több, mint fél évvel ezelőtt kezdtünk el aktívan közreműködni. A telepen élő kisfiú három éve kapta meg a diagnózist: alig beszélő autizmus spektrumzavarral és értelmi akadállyal küzd.
Azóta elérte az iskoláskort, azonban továbbra is otthon gondozta őt édesanyja. Több helyen próbáltak iskolát találni, de nem fogadták őket, és nem tudták, kihez forduljanak. Édesanyjának laikusként is sokmindenre sikerült megtanítania Robikát, ami egyébként szakember feladata lenne – például szobatisztaságra vagy a fogmosásra.
Októberben kezdtük el megkeresni a Robika számára megfelelő iskolát: fontos volt a távolság, illetve az, hogy a rendszeres utazást megoldjuk.
Végül hónapokig tartó utánajárás után, és a tankerület, a Szakértői Bizottság, a Baptista Szeretetszolgálat és a bagi önkormányzat összefogásával, illetve nem utolsó sorban a szülők együttműködésével, akik tényleg minden tőlük telhetőt megtettek gyermekükért,
Robika éppen ma harmadik napját tölti egy speciális iskolában.
Osztályfőnöke rendkívüli szakmai és emberi támogatással fordult hozzánk, a családhoz, és legfőképpen Robikához is.
A mai napon mi ünneplünk. Ünnepeljük azt az összefogást és tenni akarást, aminek köszönhetően Robika ma már a neki megfelelő iskolában tanulhat, fejlődhet. Szóljon erről is az autizmus világnapja!